为什么越来越多的年轻人得尿毒症?
来源:知乎 alice li
呵,居然看见本专业的问题,而且这个问题我们几个同事曾经聊过,必须来答一下
看了前面几位答主的科普,不能同意更多,我虽然是个肾科大夫,但是珠玉在前,不想再给大家叨叨枯燥的知识点,本着八卦的心情,来给大家讲讲我对这个问题纯粹感性的认识。
我曾经接诊过不少非常非常年轻的患者,好几个还是眼看着他们逐年进展至尿毒症,甚至现在我们透析室还有1个92年,1个88年,1个94年的小伙子,他们的病因各不相同,没有罕见病,都是前面几位答主说过的,IgA肾病、膜性肾病、药物性肾损伤、RPGN、糖尿病肾病等等常见病。
他们大部分没有家族史,就是说父母亲戚中没有人有尿毒症,我来举几个例子,说说我作为主管医生,观察到的他们和普通年轻人在各个方面的差异,以及我毫不负责任的一点个人推测。
声明:有几个病历实在是特点突出,我特意略去或者更改了一些细节,以避免被相关人员认出来,一是保护患者隐私,二是避免我的真身暴露,知乎对我来说是个树洞,不想被同事认出来
1. 印象最深的案例:被“宠”坏的高二男生
这个是我印象超级深刻的一个病例,之前答另一个问题想说来着,害怕暴露患者隐私,现在把各种细节略作更改,如果能给某些家长提个醒,也算是造福孩子了。
刚上高一的男生,母亲是外企高管,父亲是公务员,级别不低的那种。奶奶已经去世,爷爷是农村传统老人。家境殷实,四代单传了这么一个孙子,平常父母都很忙,主要是爷爷照顾,你大概可以想象这个孙子有多受宠爱。
然后,他因为大量蛋白尿收入我们科,那个时候肌酐轻度升高,但是肾穿刺出来,一大半的小球硬化,肾间质更是一塌糊涂,可以预见他将迅速进展为尿毒症,并开始透析。由于实在太年轻,我们不死心的仍旧积极给了免疫抑制治疗,最终还是回天乏术,无能为力的眼看他在一年之内迅速进展至尿毒症,并开始了血液透析。
他家里没有家族史,他也不是1型糖尿病,甚至都没什么基础疾病,平常爱打篮球爱运动。但是,他有一个非常不同于其他孩子的地方,就是爷爷会给他吃各种补品。
起因是,家里人想着孩子生病住院了,需要补身体,所以每天给他各种高蛋白饮食。我发现了之后,就告诉他们,孩子的尿蛋白量很大,吃的越多,漏的越多,病情进展越快。反复告诉他们,尽量少吃点蛋白质。
然后高潮来了,爷爷对我的话嗤之以鼻,坚持认为孩子这么小,又生病了,必须加强营养。然后洋洋自得,不夸张,真的是洋洋自得地告诉我,他的宝贝孙子,这十几年来:
每天,要吃1斤核桃、半斤红枣、4个毛鸡蛋、2杯牛奶、2碗参汤、5勺黑芝麻;
每天还要喝黄金搭档、生命1号;
这还不算完,每月喝一次甲鱼汤,每半年还要吃一次胎盘
(呕。。。);
而且时不时吃点野猪肉、野鹿肉、野兔肉之类的野味。。。。。
我现在都记得,当时年少的我,那天下午目瞪口呆的那种感觉。每天吃这么多东西,也不知道还有没有地方吃饭。我找小伙子核实了,他确实十几年来就是这么过来的,而且他这么多年早就习惯了,丝毫不觉得这种饮食有什么奇怪的地方。
每天吃进去这么多这么多的补品,它们又不会凭空消失,都是需要肝脏代谢之后,通过肾脏或者胆道排出来的。长期大量的摄入这么多东西,真的就不怕伤肝伤肾么。
估计是我没隐藏住脸上的惊讶,爸爸事后反复来找我,问孩子的肾病是不是吃这些东西吃出来的。作为一名严谨的医生,我要为自己说的每一句话负法律责任,我无法给他下定论说,孩子的肾病一定是吃补品吃出来的。只能反复劝解,这些东西都要经肾脏排泄,既然肾脏已经不好了,千万千万让肾脏喘口气,别再给这么重的负担了。
其实特别惋惜,这个小孩才高一,人生都还没开始,就和透析室绑定在了一起。我曾经见过他爸妈和爷爷在楼道抹眼泪,说实话挺难受的。
然而,即便是在住院期间,在我反复反复的告知不要再给“补身体”的情况下,他爷爷仍旧不厌其烦的拿着五花八门的补品来找我,“大夫,听说这个东西能够补肾,我想给孩子吃点”。每当这个时候,我真的特别想吼他一句,“虽然我没有证据,但是有极大的可能就是你的这些乱七八糟的补品害了他,能不能别再补了”
这个孩子是不幸的,也是幸运的。他家里经济条件很好,父亲能力也很强,排队了几年之后,就联系做了肾移植,此后我也没有再见过他。但愿我苦口婆心劝了那么多能有点作用。否则,哪怕是做了肾移植,如果爷爷还是像过去一样给大补特补,我个人认为,新换的肾脏也撑不了几年这种高负荷的。
哇,居然不知不觉写了这么多个字,我得去忙点自己的事情,如果还有人想看的话,再接着更新其他几个年轻人的病例吧。
2. 最惋惜的病例:被秘方坑了的18岁少女
这个实在是太让我惋惜了,我都不知道当初为这个小姑娘叹了多少口气
这个小姑娘发病的时候才18岁,家里是农村的,特别特别特别穷。
穷到啥地步呢,就是她胃口不好已经1年多了,但是她妈妈都没钱带她看病。她家是超级偏僻的一个我都没听说过的大山里的小村子,家里还有俩姐姐,俩弟弟。姐姐通通在外打工
她不舒服了一年多,但是她爸爸不让她看病,因为怕花钱,觉得她矫情。毕竟只是胃口不好,不疼不痒的,根本得不到重视。她妈妈比较爱孩子,老公不愿意出钱,那就找自己娘家借了3000块钱,然后带着孩子千里迢迢的来省城看病。
其实食欲减退,已经是尿毒症晚期的表现了。尿毒症这个东西,如果是慢慢进展的,在很长的一段时间身体都是慢慢适应的,根本没有表现。只有当毒素蓄积到一定程度,才会导致食欲减退,就好比全身脏器都泡在毒素里,胃肠道也一样是泡在毒素中,所以出现食欲减退。
说回病情,反正小姑娘来了之后,化验肌酐已经900+(正常值不超过114umol/L,小姑娘体格瘦小,大部分都在70-80左右),妥妥尿毒症。
对我们来说,又开始了一轮探案一般的寻找原发病的过程。这次很容易,一问就问出了“真凶”。
小姑娘12岁来月经,此后每次月经都痛经,她妈妈带她去村里一个“神医”那里,说痛经是因为气血不畅,blabla,反正就是一通解释,最终讨来了一张秘方,说专门调理身体的,让长期喝,气血调理好了自然月经就不痛了。
然后从12岁起,每天喝两碗“秘方”汤剂,连续喝到来看病的前一个月,整整6年,天天如此。让她们把方子拿来我们看看,答曰,没有方子,定期去抓药即可。换言之,一碗成分不明、功效不明的中药汤剂,小姑娘居然天天喝、月月喝,连喝了6年。
说点专业的:这小姑娘来诊时,已经是尿毒症晚期,丧失了肾穿刺的机会。不能像上一个男孩一样,明确肾脏病理类型。但是通过其他的化验,结合明确的用药史,基本可以推定,药物引起的间质性病变可能性非常大。
但一切已经晚了,丧失了明确诊断的时机,也没有了治疗的机会。只能开始透析,否则死路一条。但是她妈妈只借来了3000块,连插管、造瘘的费用都不够。
更别说透析了,她们偏远农村,哪有透析中心呢。如果做腹膜透析,家里怎么购买腹透液?怎么运输回家?又哪有条件在家里进行无菌操作呢。
最后小姑娘的妈妈只能含泪出院。我印象比较深,是因为我一开始不知道她们的家境,曾经不知轻重的劝过她妈妈,要为孩子以后考虑,现在凑点钱做做透析,争取以后做肾移植,否则这么小的姑娘,以后怎么办。
她妈妈真的是含着眼泪,告诉我,她如何为了给女儿看病,跟她老公吵架要钱;如何俩人闹翻脸之后,她在娘家奔走借钱;最后如何不告而别,揣着三千块钱带着女儿来省城看病。她回家之后,还得面对她老公对她的责骂,以及3000块的外债。
我不知道这个小姑娘现在还在不在人世,但我真的很惋惜
我自己痛经也很厉害,止痛药没少吃,也去吃中药调理过
她年级轻轻,有什么错呢?
她妈妈带她去吃秘方,是愚昧,可又怎能忍心苛责呢?她们当地,恐怕除了乡卫生所,也就是去找找所谓的神医瞧病了。至少她妈妈,会在意女儿的痛经,在意女儿吃不下饭。会奔走筹钱,跟家里闹翻,也要带她出来看病
她爸爸,是冷血。可是我真的也骂不出来,哪怕不算老人,一家7口人,在山沟里面种地,全家人都靠他吃饭,日子必然是扣扣搜搜。在他的世界里,让全家人吃饱饭,恐怕已经费劲了力气了吧。
那会还没有什么水滴筹,连医保都还没有完全覆盖全国,我哪怕帮忙募集善款,能让她透析10次?20次?,能给他们当地建一个透析中心?还是能把她一家人迁到县城里做长期透析?什么都做不了,总之就是一股无力感。
想来想去,都不知道这个女孩的悲剧人生该怪谁。
就好比,《我不是药神》的确是部好电影,我感恩有这么一部电影,让民众的眼光投向了这么一个群体和事件。
但我始终没有去看,因为它讲述的故事,在我身边已经上演了无数回,作为旁观者那种深深的无力感,充斥着我的全身。他揭露的那些现象,我看过无数遍。他讲的故事,我也参与了很多次。他想引发的思考,我早就思考了很多遍了。
然而,思考的结果,还是无果。
那种无力感,是我觉得做医生特别不好的一种体验,所以下班之后,我根本不想再去影院重温一次
电影里好歹还有“药商”这么一个反派,真实的世界里,你如果真正的了解所有来龙去脉,会发现,谁都怪不了,谁都不容易。有人受害,不见得就一定有一个对应的施害者。
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